Медицинская экспертиза и социальная защита при бронхиальной астме у детей

Экспертиза временной утраты трудоспособности при бронхиальной астме осуществляется органами здравоохранения в соответствии с законодательст­вом Российской Федерации. Листок нетрудоспособ­ности при бронхиальной астме выдается в связи с обострением заболевания, необходимостью ухода за больным членом семьи (ребенком) и при санатор­но-курортном лечении.

Особое внимание обращается на экспертизу слу­чаев бронхиальной астмы в условиях промышленно­го производства и сельского хозяйства (в отношении работающих подростков). При экспертизе времен­ной нетрудоспособности определяются необходи­мость и сроки временного или постоянного перево­да работника по состоянию здоровья на другую ра­боту, а также принимается решение о направлении гражданина в установленном порядке на медико-со­циальную экспертную комиссию, в том числе при на­личии у этого гражданина признаков инвалидности.

На медико-социальную экспертизу направляются также дети с бронхиальной астмой, имеющие меди­цинские показания для установления инвалидности. Поскольку в Конвенции о правах ребенка и Феде­ральном законе № 124 от 24.07.1998 г. «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» ребенком считается лицо до достижения им возрас­та 18 лет (совершеннолетия), то категория «ребе­нок-инвалид» устанавливается лицам до указанного возраста.

Медико-социальная экспертиза устанавливает категорию «ребенок-инвалид», сроки инвалидности, определяет индивидуальную программу реабилита­ции инвалида и меры социальной защиты.

Медико-социальная экспертиза осуществляется федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, подведомственными уполномоченному органу, определяемому Правительством Россий­ской Федерации. Порядок организации и деятель­ности федеральных учреждений медико-социаль­ной экспертизы определяется Правительством Рос­сийской Федерации.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 16.12.2004 г. № 805 «О порядке организации и деятельности федеральных государственных учреж­дений медико-социальной экспертизы» в целях реа­лизации статьи 8 Федерального закона «О социаль­ной защите инвалидов в Российской Федерации» к федеральным государственным учреждениям меди­ко-социальной экспертизы относятся Федеральное бюро медико-социальной экспертизы и главные бю­ро медико-социальной экспертизы, имеющие фили­алы - бюро медико-социальной экспертизы в горо­дах и районах. Важнейшей задачей федеральных го­сударственных учреждений медико-социальной экспертизы является проведение реабилитационно­экспертной диагностики с целью определения реа­билитационного потенциала. Приказом Минздравсоцразвития России от 29.11.2004 № 287 утвержде­на форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемой федеральными учреждения­ми медико-социальной экспертизы.

При принятии решения о признании гражданина инвалидом службы медико-социальной экспертизы руководствуются Федеральными законами, Указами, Постановлениями Правительства. В последние годы в Федеральные законы и Постановления Правитель­ства РФ внесены дополнения и изменения по вопро­сам, касающимся детей-инвалидов, 20.02.2006 г вы­шло Постановление Правительства Российской Фе­дерации № 95 «О порядке и условиях признания ли­ца инвалидом».

Бронхиальная астма - наиболее частая причина инвалидности при хронических неспецифических заболеваниях легких у детей. Показатели распростра­ненности инвалидности от бронхиальной астмы варь­ируют от 0,43 до 0,77 случая на 1000 детей. На долю бронхиальной астмы среди других инвалидизирующих форм хронических заболеваний легких приходит­ся 93-96%. Удельный вес инвалидности от бронхи­альной астмы в структуре детской инвалидности (сре­ди других нозологических форм) составляет 4,2%.

Особенностью современной ситуации является то, что после нарастания инвалидизации в связи с ростом заболеваемости и формированием тяжелых форм болезни в ряде регионов наметилась тенден­ция к стабилизации или даже уменьшению показате­лей инвалидности.

Бронхиальная астма, начавшаяся в детском воз­расте, является причиной инвалидизации и взросло­го населения.

В целом от 5 до 10% детей с бронхиальной аст­мой имеют неблагоприятный прогноз течения бо­лезни с развитием тяжелых форм бронхиальной астмы. Но даже у детей со средней и иногда с легкой формой болезни сохраняется определенная степень риска длительного влияния бронхиальной астмы на их последующую жизнь.

Экспертная оценка бронхиальной астмы основы­вается на теоретических положениях концепции по­следствий болезни и ее трех взаимосвязанных видов: нарушений (на уровне органа), ограничений жизне­деятельности (на уровне организма), социальной не­достаточности (на уровне личности). Важно подчерк­нуть, что поводом для установления инвалидности является не сама болезнь, а ее последствия.

Учреждение здравоохранения (врач-педиатр, пульмонолог, аллерголог) направляет ребенка в уста­новленном порядке на медико-социальную эксперти­зу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий при на­личии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеванием.

Медицинские услуги, необходимые для проведе­ния медико-социальной экспертизы, включены в Программу государственных гарантий обеспечения граждан Российской Федерации бесплатной меди­цинской помощью.

Тяжело протекающая бронхиальная астма являет­ся причиной значительных ограничений жизнедея­тельности, снижения социальной активности боль­ных детей, т.е. снижения их качества жизни. Частые пропуски занятий в школе являются нежелательным следствием болезни и могут влиять на уровень обра­зования в долгосрочной перспективе. Пропуски за­нятий в школе могут быть достоверным маркером тяжести бронхиальной астмы и коррелировать с ре­зультатами лечения. Дошкольное обучение и воз­можности для полноценной социальной адаптации в раннем возрасте также нарушаются из-за невоз­можности участвовать в нормальной жизни вследст­вие бронхиальной астмы. Неоптимальный контроль бронхиальной астмы может приводить к потере ре­креационных возможностей в детстве.

Социальная дезадаптация при бронхиальной астме отражает нарушение адаптации ребенка к ус­ловиям внешней среды и проявляется снижением (ограничением) так называемых функций выжива­ния - физической независимости, возможности пе­ремещения, способности к получению образования, осуществления деятельности, соответствующей возрасту.

Пациенты, страдающие бронхиальной астмой, часто плохо распознают симптомы и недооценивают тяжесть своего состояния, особенно если бронхи­альная астма протекает в тяжелой форме и имеет длительный анамнез.

Перед направлением ребенка на медико-соци­альную экспертизу необходимо убедиться в пра­вильности клинического диагноза.

Клинические параметры играют важную роль в оценке нарушений/ограничений жизнедеятельнос­ти. Симптомы являются клинической компонентой диагноза бронхиальной астмы, но по причине их субъективной природы они не должны быть единст­венным критерием для ранжирования нарушения. Частота обострений, требующих срочного амбула­торного лечения или госпитализации, широко ис­пользуется в определении степени нарушений. Од­нако на фоне современной противовоспалительной терапии частота визитов для срочной амбулаторной

помощи или госпитализации, скорее, указывает на неадекватность лечения и неудачи в достижении це­лей лечения.

Показателем тяжести заболевания и полезным показателем для оценки степени нарушения являет­ся характер и объем фармакотерапии, необходимой для контроля бронхиальной астмы. Несмотря на то что данная позиция пока еще не прописана в отечест­венных рекомендациях, для оценки нарушений/ограничений жизнедеятельности врач должен учитывать терапию, проводимую пациенту в соответствии с критериями тяжести заболевания.

Таким образом, протоколы терапии и точный функциональный диагноз имеют важное значение как для врача, осуществляющего лечение больного, так и для специалиста, осуществляющего эксперт­ную оценку состояния пациента.

В нашей стране статус ребенка-инвалида был введен в 1979 г., когда были определены показания для установления инвалидности детям. Это положи­ло начало новому государственному подходу к пони­манию проблем детской инвалидности и предостав­лению детям прав на социальную поддержку и соци­альную защиту.

Социальная поддержка инвалидов - система мер, обеспечивающая социальные гарантии инвалидам, устанавливаемая законами и иными нормативными правовыми актами, за исключением пенсионного обеспечения. Наряду с термином «социальная под­держка» используется и такое определение, как «со­циальная защита». Социальная защита - система га­рантированных государством постоянных и (или) долговременных экономических, социальных и пра­вовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограниче­ний жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей уча­стия в жизни общества.

Права детей на социальную защиту в случае нарушений/ограничений жизнедеятельности обеспечи­ваются федеральными органами исполнительной власти, органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органами местного само­управления в порядке, установленном законода­тельством Российской Федерации, а также предло­жениями ВОЗ и другими международных докумен­тов. Последние изменения в законодательстве свя­заны с принятием Федерального закона № 122.

Федеральный закон Российской Федерации от

22.08.2004 г № 122-ФЗ решает задачи приведения системы социальной защиты граждан, которые пользуются льготами и социальными гарантиями и которым предоставляются компенсации, в соответ­ствие с принципом разграничения полномочий меж­ду федеральными органами государственной влас­ти, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления. После его принятия, в частности, су­щественно изменились возможности лекарственно­го обеспечения больных бронхиальной астмой (по льготным рецептам).

В связи с введением в действие ФЗ № 122 дети-инвалиды с 1 января 2005 г.

• социальный пакет (проезд на пригородном желез­нодорожном транспорте, проезд на междугород­ном транспорте к месту лечения и обратно, сана­торно-курортное лечение (по медицинским пока­заниям - одна путевка 1 раз в 3 года), лекарствен­ное обеспечение);

• 50% скидка в оплате жилищно-коммунальных ус­луг (включая членов семьи);

• обеспечение техническими средствами реабили­тации.

Принятый закон по сравнению с предыдущим за­конодательством по ряду позиций не только не рас­ширяет, но и ограничивает права инвалидов. Напри­мер, новой статьей 11 ФЗ № 122 предусматривается право на осуществление индивидуальной програм­мы реабилитации инвалидов, однако вопросы инди­видуальной программы реабилитации детей-инвалидов по-прежнему носят рекомендательный харак­тер. Как показывает практика, индивидуальные про­граммы реабилитации разрабатываются лишь в единичных случаях, хотя хорошо известно, что дети имеют высокий реабилитационный потенциал. Из-за отсутствия индивидуальных программ детям-инвалидам нередко отказывают в предоставлении доро­гостоящей медицинской помощи, бесплатных про­тезно-ортопедических изделий, лекарств или ком­пенсации расходов по их приобретению. Насущной задачей сегодняшнего дня является создание сис­темы реабилитации детей-инвалидов вследствие бронхиальной астмы. Реабилитационные воздейст­вия должны начинаться как можно раньше. Психоло­гическая реабилитация является неотъемлемой час­тью общих реабилитационных мероприятий у детей-инвалидов вследствие бронхиальной астмы.

В целях повышения эффективности государствен­ных мер в области охраны здоровья детей Минздравсоцразвития России разработаны «Основные на­правления государственной и социальной политики по улучшению положения детей в РФ до 2010 г» (На­циональный план действий в интересах детей), Кон­цепция охраны здоровья детей в РФ до 2010 г. и план мероприятий по ее реализации. Продолжается рабо­та над проектом Федерального закона «Об охране здоровья детей в Российской Федерации». Опреде­лены приоритеты совершенствования законодатель­ства в сфере охраны здоровья детей, в соответствии с которыми будут осуществляться разработки само­стоятельных законов, а также внесение дополнений и изменений в действующее законодательство.

Таким образом, глобальную картину социально-экономического бремени болезни определяют высо­кие прямые и непрямые затраты на пациентов с брон­хиальной астмой. Для минимизации социального и экономического ущерба от бронхиальной астмы и обеспечения медико-социальной помощи детям с бронхиальной астмой необходимы согласованные действия организаций здравоохранения и социальной защиты, органов местного самоуправления, прави­тельственных структур, а также координация усилий пациентов, медицинских и социальных работников.